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露の難病少女 治療順調…病気の原因、新潟で判明
1/9(水) 12:01配信
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190108-00050039-yomidr-sctch
ビクトリアさん（中央）は母のエリビーラさん（右）と来日し、小林さんに成長した姿を見せた（２０１８年１２月１０日、新潟市の西新潟中央病院で）
■寝たきり→自分で座れるまでに原因不明の難病で寝たきりだったロシアの少女が、新潟市の病院を受診したことで、まれな遺伝子異常とわかり、効果的な治療にたどり着いた。今では自分で座れるまでに症状が改善した。少女と来日した母親は「日本でやっと病気がわかった。娘の成長がうれしい」と語った。
少女は、ロシア南西部アルマビルに住むビクトリア・ベリチさん（１２）。国立病院機構・西新潟中央病院で年に１回の診察を受けるため、昨年１１月２７日に５度目の来日をし、１２月１１日まで滞在した。
以前は座ることも言葉を発することもできなかったが、ベッドに腰掛けると、母のエリビーラさん（３３）に「ママ」と呼びかけ、にっこり。「こんなに表情豊かになるなんて」と、主治医の小林悠さんは喜んだ。
ビクトリアさんは、１歳半で原因不明のてんかん発作を起こすようになった。それでも２歳半までは順調に成長したが、だんだん言葉や表情の変化が減って歩行が不安定になり、寝たきりになった。
母国で様々な検査を受けても原因がわからないなか、エリビーラさんはインターネットで調べ、てんかん治療に実績のある同病院が外国人を受け入れていることを知った。
「娘を助けてほしい」とメールで懇願し、２０１４年２月、７歳のときに来日した。診察した小林さんが、難病研究で成果を上げていた横浜市立大に血液を送り、遺伝子解析してもらったところ、ビタミンの一種である葉酸の代謝に関わる遺伝子の異常が判明。脳の働きを維持する葉酸の不足を薬で補う治療が効果的であるとわかった。専門家によると、同じ遺伝子異常の患者は日本人で２人しか報告されていない。外国人が日本で診断されたのは初めてだった。
帰国して約２か月後、小林さんから検査結果と治療薬を伝えられると、エリビーラさんは「原因がわかり、治療が受けられる日が来るなんて」と涙をこぼしたという。
ロシアで投薬を始めると、てんかん発作は治まり、徐々に手足が動くようになった。今では自力で座り、食べ物をスプーンで口に運ぶこともできる。同病院の遠山潤・統括診療部長は「海を越え、『わが子を治したい』という熱い気持ちに応えることができた。まれな病気でも見逃さず、治療につなげられるよう努めたい」と話した。
でも北方領土は返してくれないんだぜ
>>3
それどころか、北海道すらよこせと圧力を掛けている
>>3
なんで日本人だけで一方的に媚びて感動物語の製作してんだろうな？
すげー
チェルノブイリの後遺症なんだろうな
日本でも公になってないフクイチ患者が多そう
>>10
放射脳はえー
>>10
ここに難病患者さんがいまーす
ようさん葉酸が要るねん
>>14
誰もアンカーつけなくて可哀想
美少女とはスレタイ詐欺
母親はセーフ
この手紙着いたらすぐに～
お見舞いに来て下さいね～
ちょっと葉酸飲んでくる
イイ話だなぁ～
母の情けの有り難さ
葉酸を飲めば頭が良くなる？
>>37
残念ながら毛は…
調べてみて葉酸が必須ビタミンの一種である事はわかったが
それ以上の事はよくわからなかった
>>38
胎児の正常な発育を促すんじゃなかったっけ
妊娠中極度に不足していたんじゃなかろうか
葉酸って今までよく知らなかったが欠乏すると悪性貧血に神経管の未発達？
貧血はともかく神経管の方は後遺症出るレベルじゃないか
まだ幼いから多少は動けるとこまで行けたのか
火傷の治療で来日した子もいたな。
>>42
懐かしいwドキュメント見た気がする
コーンスターチくんなつかしいな
これは親も本人も嬉しいだろうなぁ
とは言え、これからも大変だとは思うけど
日本にもこれなのに病院で「分かりませんねえ」と言われてあちこちの病院を回ってる人がいそう
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コメント一覧 (29)
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- 2019/01/09 17:37
- 最初から横市大に受診しとけば手間が省けたのでは
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- 2019/01/09 17:39
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一般人だと5度も来日するのは大変だと思う。
効果のある治療法が見つかってよかった。
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- 2019/01/09 18:04
- 保険利用？
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- 2019/01/09 18:09
- 知らんがなって感じだけど
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- 2019/01/09 18:10
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こういう話にもすぐ政治的な話をだすのはもはや病気
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- 2019/01/09 18:32
- 亜鉛と間違えて買ったディアナチュラの葉酸で良かったらやるぞ
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- 2019/01/09 18:50
- 病名分かってよかったし、回復してきてよかったなぁ。
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- 2019/01/09 18:58
- 歩けるようになればいいな
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- 2019/01/09 18:59
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で、費用は誰持ちなの？
まさかプーチンじゃないよね？
「助けてくれ！」とか言って、北方領土のインフラ整備に散々金だけ出させて、
「でも返すわけじゃないよ」って人たちだものね。 -
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- 2019/01/09 19:30
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>同じ遺伝子異常の患者は日本人で２人しか報告されていない
この数の少なさじゃ対応できる医師もそうそういないだろう
この子がアメリカ人だったとしても原因分かる前に苦労したろうよ -
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- 2019/01/09 19:39
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最近自分の身内もレアな難病にかかったが、難病ってマジでサンプル少なすぎて判明まで時間かかるんだよなぁ
発見できなかった医者はそれが当然で仕方ないことだし、発見できた医者はナイスだわ -
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- 2019/01/09 19:43
- 指先一つでダウンだー
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- 2019/01/09 20:26
- このコメントは削除されました。
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- 2019/01/09 20:36
- よかったね
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- 2019/01/09 20:42
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領空侵犯も定期的
すべての回報道せーや
手ー抜くな -
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- 2019/01/09 21:25
- 女装したガリットチュウ福島
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- 2019/01/09 21:29
- ちょっとチフユさん入ってる。
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- 2019/01/09 22:18
- レナードの朝思い出した
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- 2019/01/09 23:24
- 福島原発事故の事を少しでも話題にすると必死に火消しする自民ネトサポにワロタｗｗｗ
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- 2019/01/10 00:06
- 改善しても自力で座るのが精々な状態でこの見た目ならじゅうぶん可愛い子だ
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- 2019/01/10 00:18
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今回も、お人好し『日本』なのかな？
昔ロシアの子供を手術した時は、医療費無料・滞在費日本持ちだったような記憶が有る。
実費ぐらいは貰えよ！ -
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- 2019/01/10 01:16
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放射脳の奴らってまともな実生活送れてるんか？
すぐファビり出して疎まれてそうやけど -
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- 2019/01/10 01:54
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母親全然劣化してないじゃんスゲーーー
てかロシアは当時島にいた奴はあと10年もしたら全員死ぬからとか考えてる奴の
国の国民を助ける必要なくね？そして親は金は払ったのか？税金か？
助けたお礼に子供が歩けるようになったら反露デモをプーチンの誕生日の日に国会前で
やる事を誓え
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- 2019/01/10 02:00
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いい話やな
心が温まる -
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- 2019/01/10 10:23
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>>115
腰痛ですって病院行っても「わかりません」って言われるわ
適当に出された抗炎症剤？が効いてるみたいだから炎症なんだろうけど
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- 2019/01/10 10:26
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日本の隣国はキチガイだらけだからな
全方位と敵対すると日本包囲網みたいなのできるだろ
そしたらアメリカしか頼れなくなって奴隷になるぞ
中韓を敵視するならロシアには媚びるべき
こういう状況を鑑みると親日台湾は心の癒しだなって -
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- 2019/01/10 11:07
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ロシアの一般家庭が日本の高度専門医療を無保険で受けられるとは思えん
病院が試験診療として受けているのかな -
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- 2019/01/10 14:20
- 難病は一般の医者が診てもわからないからたらい回しにされるのは仕方ない面もある
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